La Fondation des greffés pulmonaires du Québec

 

À notre propos

Fondée en 1996 par un groupe de greffés pulmonaires, La Fondation des greffés pulmonaire du Québec a pour but d’assurer le bien être des personnes greffées ainsi que celles qui sont en attente d’une greffe pulmonaire et d’offrir un soutien moral et matériel à ces personnes et à leur entourage.

Les statistiques (2005-2013) démontrent que plus de 13% des personnes en attente d'une greffe pulmonaire décèdent, en comparaison à 12.5% pour les transplantations cardiaques et 12% pour les greffes du foie. Malgré la grande amélioration des statistiques au cours des dernières années, cela reste pour l’ensemble le plus fort taux de décès en attente d’un organe. L'espérance de vie moyenne suite à une greffe pulmonaire pour toutes les maladies et pour tous les âges confondus est actuellement de 5 ans - cependant, certains patients sont encore en vie 15 à 20 ans après leur transplantation pulmonaire.

Les greffes pulmonaires étant effectuées seulement à Montréal (CHUM) pour tout le Québec, cette situation oblige les futurs greffés venant de l'extérieur de la région de Montréal à déménager, encourant des coûts souvent exorbitants (logement, repas, etc.). Le fait de provenir des régions éloignées peut également être la cause de stress tant moral que financier. Après l'opération, le suivi médical oblige les greffés à se présenter pendant les 3 premiers mois à toutes les semaines, sinon aux deux semaines à la clinique. C'est généralement au cours de la première année suivant la greffe et lorsque surviennent des complications que la Fondation intervient le plus auprès de la clientèle.


 

    Articles d'oxygénothérapie à donner

NOUVEAU! La Fondation accepte maintenant les donations d'articles d'oxygénothérapie (Régulateurs (Pulse Dose), Concentrateurs (Portables, réguliers), IFill, Nébuliseurs, Oxymètres, chariots, etc.). Un reçu pour fin d'impôts équivalent à la valeur actuelle de l'article vous sera émis.

*Nous acceptons les concentrateurs réguliers dans la limite où l'espace de stockage disponible nous le permet*

 

Besoin d'un appareil à oxygène?

NOUVEAU! La Fondation dispose désormais d'une petite quantité d'appareils d'oxygénothérapie en tous genres prêts à être prêtés gracieusement* à quiconque en fera la demande.

*Les appareils portables sont offert à coûts abordables en location seulement - réservation requise*

Contactez-nous pour en savoir plus sur le matériel actuellement disponible!


Mention 'ne pas substituer':

Comment obtenir le remboursement des médicaments innovateurs (originaux)

Le 12 février 2015, le ministre de la Santé et des Services sociaux, monsieur Gaétan Barrette, a annoncé de nouvelles règles concernant le recours à la mention 'ne pas substituer' sur les ordonnances pour les assurés du régime public d'assurance médicaments dans le but de réaliser des économies. En vertu des nouvelles règles, lorsqu'il existe une version générique moins onéreuse, le remboursement d'un médicament innovateur ne pourra se faire en fonction de son prix de vente que si la mention 'ne pas substituer' inscrite par le médecin est accompagnée d'un code justificatif spécial. En l'absence de ce code,les patients qui désirent continuer d'utiliser le médicament innovateur le pourront; mais devront s'acquitter de la différence de prix.

 

Implication pour les patients greffés

Pour les patients greffés qui sont assurés avec la RAMQ Cela signifie que si vous avez en votre possession une prescription de la clinique de greffe datant d'après le mois de juillet 2015, celle-ci comporte déjà la mention 'ne pas substituer' ET le code justificatif requis. Le remboursement pour vos anti-rejets originaux (Prograf, Advagraf, Cellcept,etc) sera automatiquement couvert. Vous n'avez aucun formulaire spécial supplémentaire à fournir.

Pour les patients bénéficiant d'une assurance privée

Cela signifie que si vous avez en votre possession une prescription de la clinique de greffe datant d'après le mois de juillet 2015, celle-ci comporte déjà la mention 'ne pas substituer' ET le code justificatif. Toutefois, une majorité d'assureurs demandent à ce que vous leur fournissiez un formulaire spécial à faire remplir par la clinique de greffe (ou votre médecin prescripteur) nommé : 'Demande de remboursement pour des médicaments de marque déposée' pour bénéficier du remboursement complet de votre médicament innovateur. Chaque compagnie d'assurance possède sa propre version de formulaire. Une fois le document complété et signé par votre médecin, vous devez en retourner une copie à l'assureur qui évaluera votre demande. Une lettre vous sera envoyée pour vous faire part de leur décision. Si celle-ci est acceptée, certains assureurs acceptent de rembourser les montants déjà déboursés - d'autre non.

Dans le but de vous aider dans vos démarches, la FGPQ s'est procuré pour vous les formulaires à remplir pour quelques grandes compagnies d'assurances.

Veuillez cliquer sur le nom de l'assureur pour accéder au formulaire.

SSQ groupe financier : Retourner le document par fax au 1 (855) 453-3942 ou par courriel au clientele@ssq.ca     

Great West : Retourner le document par fax au (204) 946-7664

Croix-Bleue: Pour les assurances collectives, communiquer directement avec le service clientèle au 1 (877) 909-7686. Pour les assurances individuelles, aucun document supplémentaire n'est requis car l'assurance offerte est complémentaire à offerte par la RAMQ (voir info RAMQ ci-haut)                     

Manuvie: Assurance Individuelle / Assurance Collective

Empire Vie: Retourner le document par fax au 1 (855)619-0828 ou par courriel au group.csu@empire.ca                     

Desjardins: Retourner le document par fax au 1 (877) 838-2134

SécurIndemnité: Retourne le document par fax au 1 (905) 949-3029

 

*Si vous possédez une copie de formulaire de remboursement vierge pour une compagnie d'assurance ne figurant pas dans cette liste, merci de nous en faire parvenir une copie par courriel au info@fgpq.org  pour que nous puissions la mettre à disposition de tous.

Information complémentaire:

Assurance maladie du Québec - Communiqué du 12 février

Régie de l'Assurance Maladie - Infolettre